"Ce nu vor să audă părinții unui copil cu autism

Site-urile străine ale organizaţiilor care luptă pentru drepturile persoanelor şi familiilor afectate de autism abundă în articole despre ce nu ar trebui să le spunem părinţilor copiilor autişti.

Citindu-le, mi-am dat seama că şi eu m-am confruntat cu situaţii neplăcute în care am fost nevoită să ascult tot felul de baliverne despre autism şi despre copilul meu. Uneori m-am abţinut cu greu să nu răbufnesc, să nu apostrofez interlocutorul pentru neştiinţă sau îndrăzneală. M-a oprit însă gândul că mai toţi cei care au gafat erau bine intenţionaţi şi încercau să mă consoleze.

Adică nu aude bine?

Mă întrebau cei care auzeau prima dată termenul de autism. E “autism” si nu audism. Nu are nici o legătură cu auzul sau cu hipoacuzia.

Nu se vede că ar avea ceva!

Îmi spuneau alţii. Autismul e eminamente senzorial şi comportamental, nu se reflectă în înfăţisarea fizică. Daca petreceţi mai mult de 10 minute alături de un copil cu autism, e posibil să observaţi lipsa contactului vizual, fluturatul mâinilor, jocul stereotip.

Dar o să-i treacă până la urmă, nu?

Nu, autismul nu “trece” ca răceala pentru că e un fel de a fi şi nu o boală cu leac. Este adevărat că acest fel de a fi poate duce la dependenţa persoanei afectate şi la incapacitatea ei de a comunica şi de a relaţiona cu ceilalţi. Dar la fel de adevărat este că terapia comportamentală şi alte terapii asociate îi pot ajuta pe copiii cu autism să recupereze întârzierea în dezvoltare şi să devină indivizi funcţionali pentru societate.

O să aibă vreodată propria familie?

Nu ştiu, habar nu am. Mi-aş dori asta pentru David, cu siguranţă.

Dar ai tăi copii tipici vor avea o familie? îmi venea să o întreb şi eu cu impertinenţă pe mămica ce îndrăznise să mă chestioneze acestui subiect. Cine poate şti? Reuşita în relaţii nu e garantată pentru nimeni. Da, mi-aş dori ca David să fie tată într-o zi pentru că are cel mai bun model, pe tatăl lui, de la care să înveţe ce înseamnă asumarea unei familii.

Autism? Păi ăştia sunt deştepţi, mai ales la matematică!

Dacă şi voi credeţi la fel, ei bine, nu sunteţi bine informaţi. 75 % dintre persoanele cu autism au şi un retard asociat care le va împiedica să treacă peste un anumit prag de funcţionalitate şi autonomie.

Da, există şi autişti înalt funcţionali, asa cum este băiatul meu, dar şi persoane atinse de geniu datorită sindromului Asperger. Cu siguranţă aţi auzit că însuşi Einstein, Newton şi mai recent actori celebri de la Hollywood au fost “atinşi” de autism şi aţi rămas cu impresia greşită că toţi autiştii sunt la fel.

Eşti sigură că diagnosticul e bun?

O astfel de întrebare ne face să retrăim tot coşmarul diagnosticării, al sesiunilor de evaluări obositoare după ore lungi de aşteptare pe la uşile cabinetelor de psihologie. Da, e bine stabilit diagnosticul, e în spectru, a fost văzut de medici competenţi, faptul că a ajuns înalt funcţional după ani de muncă nu-l descalifică pentru diagnostic; a fost, este şi va fi autist întreaga lui viaţă.

Poate nu l-ai socializat destul, nu prea l-am văzut în parc!

Sunt convinsă că nu l-ai văzut în parc pentru că atunci când urla în leagăn şi se trântea pe jos lovindu-se cu capul de pământ sau de dale, îmi ţineai morală că nu ştiu să-mi cresc copilul. In timp ce eu mă plângeam că nu face asta sau cealaltă, tu îţi lăudai propriul copil cât e de deştept şi câte ştie pentru vârsta lui. Nu l-am socializat destul, cu siguranţă, pentru că toleranţa ta pentru cei diferiţi, mămică de copil tipic, e aproape de zero.

Dar să ştii că autismul nu are nimic de-a face cu socializarea, cu timpul petrecut afară în parc printre copii.

Nu ştiu cum mai poţi!

Pot şi încă foarte bine. Imi iubesc copilul aşa cum e, deci nu fac nimic ieşit din comun. Asta înseamnă să fii părinte; să-ţi iubeşti copilul necondiţionat, chiar dacă e diferit de imaginea ideală pe care ţi-ai făurit-o despre el înainte de naşterea sa.

Dumnezeu ştie ce face, altfel nu v-ar fi dat un astfel de copil!

La ce să mă gândesc, că-s destul de puternică să fac faţă provării aduse de autism? Sau că merităm, eu şi copilul meu, aşa ceva ca pedeapsă divină?

Nu încercaţi să sugeraţi că autismul apare în unele familii pentru că părinţii pot şi trebuie să se descurce cu aşa ceva. Autismul apare în familii bogate şi sărace în egală măsură, neţinând cont de mediul social sau de educaţia şi abilităţile părinţilor. Autismul nu este “dat” doar celor care pot “să-l ducă”. Există părinţi care îşi neglijează copiii cu autism, care neagă ani de zile diagnosticul şi aşteaptă ca lucrurile să se rezolve de la sine. La fel cum există părinţi de copii tipici care ignoră complet nevoile de afecţiune şi securitate ale odraslelor lor. Cei mai mulţi dintre noi, părinţi ai copiilor cu autism, avem nevoie de timp ca să ne obişnuim şi să acceptăm că autismul va fi o mereu parte din viaţa noastră. Alţii, din păcate, nu pot îndura aşa ceva şi trec prin depresii crâncene care uneori conduc la un final tragic.

Ce să le spuneţi?

E simplu, în loc să pretindeţi că ştiţi cum ne simţim sau de ce ni se întâmplă asta, întrebaţi-ne dacă avem nevoie de ajutor. Uneori, un gest simplu, cum ar fi să mergeţi până la magazin sau la farmacie în locul nostru când avem copilul bolnav, contează foarte mult.

Şi cel mai important, nu ne evitaţi! Avem nevoie de voi alături de noi!"

sursa: