Autism

Ce este AUTISMUL?

Autismul este o tulburare severa de dezvoltare, de natura neuro-biologica, ce se manifesta fie la nastere, fie la varsta de 18 – 24 de luni a copilului. Tulburarea de spectru autist (TSA) se caracterizeaza printr-o capacitate scazuta de comunicare si interactiune, relationare si integrare sociala si prin comportamente stereotipe si repetitive. Daca un copil cu autism este diagnosticat in primii ani de viata si urmeaza terapii de recuperare adecvate, are mari sanse sa dobandeasca aptitudini pentru autonomie si sa se integreze in comunitate.

Interventia in cazul AUTISMULUI

Studiile si experienta, in special ale centrelor de specialitate internationale, atesta faptul ca depistarea timpurie (la varsta de 18 – 36 de luni) si interventia terapeutica adecvata cresc cu 47% sansele de recuperare si integrare sociala a persoanelor cu TSA(Conform studiului publicat de Ivar Lovaas, UCLA, 1987). Terapia personalizata faciliteaza dezvoltarea sociala si a limbajului, scade incidenta problemelor comportamentale (stereotipii, agresivitate, hiperactivitate) si determina dezvoltarea unor aptitudini pentru o viata independenta. De asemenea, prin consiliere, familia poate beneficia de suport psihologic, dar si de informatiile necesare implicarii in procesul de recuperare.

Ce spun statisticile?

• 1 din 88 persoane este afectata de TSA (Conform raportului publicat in martie 2012, de Centrul pentru Prevenirea si Controlul Maladiilor (CDC) din Atlanta, Statele Unite ale Americii, pentru anul 2008)*

•Autismul poate aparea in toate tipurile de familii, indiferent de mediu social, rasa, etnie si nivel de instruire

•Din 5 copii cu TSA, 4 sunt baieti

•Fetele cu TSA sunt mai sever afectate si au un coeficient de inteligenta mai mic

•38% dintre copiii cu TSA prezinta o dizabilitate intelectuala (QI sub 70)

•45% dintre persoanele afectate de TSA sunt inalt functionale, in timp ce 55% sunt slab functionale

•Parintii care au un copil cu TSA prezinta un risc mai mare de a avea un al doilea copil cu TSA

•10% dintre copiii cu TSA au si alte afectiuni asociate, ca de exemplu epilepsie (convulsii), probleme senzoriale, sindromul X fragil, probleme gastrointestinale, tulburari de somn etc.

•Aproximativ 40% dintre copiii cu TSA nu vorbesc deloc

•25-30% dintre copiii cu TSA folosesc cateva cuvinte intre 12 si 18 luni de viata, ulterior pierzandu-le si pe acestea

•Restul copiilor cu TSA vorbesc, dar mult mai tarziu decat copiii cu varste similare

•Studiile arata ca 30% dintre parintii copiilor cu TSA au observat ca "ceva este in neregula" in jurul varstei de 1 an, iar 70% dintre ei, pana la varsta de 2 ani

•Cercetarile arata ca un diagnostic de autism poate fi pus cu certitudine in jurul varstei de 2 ani. Cu toate acestea, foarte multe cazuri sunt diagnosticate cu TSA la varste mult mai mari

Simptomele AUTISMULUI

Este cazul sa mergi la medicul de familie sau pediatru daca observi anumite particularitati in dezvoltarea copilului tau, cum ar fi:

Nu spune niciun cuvant pana la varsta de 14 luni

Pe masura ce creste, isi pierde limbajul sau abilitatile sociale dobandite anterior

Nu arata cu degetul pana la varsta de 18 luni

Nu raspunde cand este strigat pe nume si, in general, nu raspunde la stimuli auditivi

Nu intelege ce ii ceri sa faca si prin urmare nu raspunde la cerinte simple (ex: "vino la masa", "da-mi cartea cu animale", "hai la baie" etc.)

Nu se joaca simbolic cu jucariile

Nu imita (nici verbal, nici prin gesturi)

Are contact vizual redus

Are activitati repetitive/stereotipe

Are probleme legate de alimentatie si de somn; este foarte selectiv cu alimentele si foarte sensibil la texturi; se trezeste din somn foarte frecvent.                                                                              Copiii cu autism pot prezenta toate sau doar o parte dintre aceste caracteristici. Daca le observi la copilul tau, nu ezita sa mergi la medicul de familie sau pediatru pentru o evaluare a dezvoltarii lui si sa consulti un medic psihiatru pentru un diagnostic de certitudine! 

Drumul spre diagnosticarea autismului

Ca parinte, cu siguranta observi anumite comportamente neobisnuite sau intarzieri in dezvoltarea copilului tau. Uneori, medicul de familie sau pediatrul sunt cei care iti semnaleaza ca pot exista semne de ingrijorare.

La initiativa ta sau a lor, medicul de familie sau pediatrul ii aplica copilului un test de tip screening (autism.raa.ro/resurse). In cazul in care considera necesar, fac o trimitere catre un medic specialist (neuro-psihiatru) pentru evaluare si diagnostic.

Este insa foarte posibil ca, bazandu-se pe dezvoltarea fizica armonioasa a copilului, medicul de familie sau pediatrul sa considere ca nu ai motive de ingrijorare. Daca tu simti ca ceva totusi nu este in regula cu copilul tau, insista pentru o trimitere la un consult de specialitate!

Medicul specialist, iar ulterior psihologul clinician, ii vor face o evaluare amanuntita copilului. Doar medicul specialist (psihiatru, neuro-psihiatru) este cel care stabileste cu certitudine diagnosticul de tulburare de spectru autist!

Dupa primirea diagnosticului poti cere, daca doresti, si o a doua opinie, din partea altui medic specialist. Este insa esential sa incepi terapia de recuperare, cu copilul tau, cat mai devreme (la varsta de 1-3 ani), chiar daca este vorba de o afectare usoara. Stimularea prin terapie timpurie are mari sanse de a aduce progrese si chiar indepedenta copilului.

Cauta un Centru de consiliere si asistenta, unde copilului sa i se faca o evaluare si un plan personalizat de interventie!

Materialul face parte din Brosura "Autismul – mini-ghid pentru familie", realizata prin proiectul "Si ei trebuie sa aiba o sansa!" – Program de sprijin pentru integrarea sociala si profesionala a persoanelor cu tulburari de spectru autist.

Prin intermediul acestui proiect, in tara au fost deschise 40 de centre de consiliere si asistenta gratuita pentru persoanele cu autism. Intra pe site-ul www.autism.raa.ro pentru adresele centrelor si mai multe detalii despre proiect.

Programul este desfasurat de Fundatia Romanian Angel Appeal in parteneriat cu Ministerul Muncii, Familiei, Protectiei Sociale si Persoanelor Varstnice – Directia Protectia Copilului si Asociatia de Psihoterapii Cognitive si Comportamentale din Romania, a fost demarat la 1 octombrie 2010 cu o durata de 3 ani si beneficiaza de cofinantare din Fondul Social European, prin Programul Operational Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane 2007 – 2013, "Investeste in oameni!".

Ce ESTE si ce NU este Autismul

Autismul este diagnosticat, in prezent, la 1 din 36 (an 2017) de copii, iar baietii sunt de 5 ori mai predipusi la aceasta tulburare decat fetele. Este considerata afectiunea cu cea mai crescuta rata de raspandire in randul copiilor. Multa lume cunoaste definitia impersonala si rece a autismului, care il caracterizeaza ca pe o tulburare neuropsihiatrica ce afecteaza capacitatea copilului de a comunica si relationa cu ceilalti.

Putina lume stie insa ca, pentru familiile care trec prin acest diagnostic, boala este o experinta unica, personala si capata conotatii subiective, penduland intre confuzie, bucurie, dragoste, frica si neintelegere.

"Daca faci cunostinta cu o persoana cu autism, inseamna ca ai cunoscut o singura persoana cu autism", subliniaza medicul Stephen M. Shore, accentuand ideea ca autismul este resimtit si trait diferit in sanul fiecarei familii in parte.

-Autismul NU este vina nimanui, nici a ta, nici a familiei tale. Nu trebuie sa te impovarezi cu sentimente de vinovatie inutile. Ai norocul de a creste un copil frumos, bun si iubitor, a carui sensibilitate iti topeste inima de afectiune!

-Autismul ESTE o tulburare care afecteaza abilitatile de comunicare si socializare ale copilului.

-Autismul NU este acelasi lucru cu retardul mintal. Copilul cu autism este la fel de inteligent precum orice alt prichindel care nu sufera de aceasta tulburare.  

-Autismul ESTE ceea ce iti face copilul sa fie unic, nu stigmatizat, izolat sau compatimit.

-Autismul NU transforma copilul intr-un handicapat si nu il face sa fie mai putin om decat este. Nu este o creatura pe care trebuie sa o vedem cu ochelari speciali ai mintii noastre. Este o faptura la fel de minunata ca orice alt copil si trebuie sa o tratam ca atare.  

-Autismul ESTE o experienta care imbina intr-un mod unic confuzia cu sensul, bucuria cu tristetea, frumusetea cu uratul. Este o lume sfasietoare, frustranta, dar totodata minunata si frumoasa.  

-Autismul NU afecteaza mainile si picioarele copilului. Nu trebuie sa te porti cu manusi cu el si sa-l privezi de bucuria de a alerga, de a se juca si de a explora lumea inconjuratoare.  

-Autismul ESTE o "boala" care scoate la iveala emotii de neegalat. Este o "infectie" cu ras, trairi senzationale si emotii profunde.

-Autismul NU este un monstru de care trebuie sa te temi in fiecare zi.  

-Autismul ESTE oportunitatea de a patrunde adanc in sufletul unui copil unic si de a-i fi ghid in calatoria vietii, intr-un mod in care nu ai face-o cu alti copii.-Autismul NU este ceva pentru care trebuie sa-ti ceri scuze.  

-Autismul ESTE o parte din copilul tau, deci o parte din tine si familia ta.

-Autismul NU va indeparteaza, ci va apropie mai mult. Reprezinta un liant pentru familia ta, care va ajuta sa va cunoasteti mai bine si sa va sustineti reciproc.  

-Autismul ESTE modul in care descoperim ca mintile geniale gandesc diferit de ale noastre. Este un alt mod de a vedea lumea. Avem nevoie de cercetari amanuntite si sondari interioare constante pentru a putea vedea si intelege cum gandeste un copil autist.  

-Autismul NU este o "condamnare la moarte" a vietii sociale. Doar pentru ca cel mic are probleme in a interactiona cu ceilalti, nu inseamna ca nu este capabil sa o faca. Are nevoie de putin ajutor din partea ta, dar isi poate face prieteni, unii dintre ei chiar mai loiali si mai buni decat ai celor care nu sufera de aceasta tulburare.  

-Autismul ESTE o calatorie spirituala, care-ti deschide sufletul si mintea in moduri inimaginabile. Nu este mereu frumoasa, dar este surprinzatoare.

-Autismul NU este un diagnostic usor de suportat. Este greu de rumegat si de dus pe umeri, atat de tine, cat si de copil.  

-Autismul ESTE insa o metoda prin care devii mai puternica decat crezi. Poate nu de la inceput, dar pe parcurs, descoperi in tine puteri nebanuite, care te vor face de neinduplecat in lupta cu boala.  

-Autismul NU te face un parinte mai putin bun. Doar pentru ca cel mic are iesiri incontrolabile, nu inseamna ca este prost-crescut, rasfatat sau obraznic. Sunt "simptome" ale unei boli de care NU te faci vinovata si pe care incerci sa le intelegi si controlezi pe cat de bine poti.

-Autismul ESTE o eticheta care ofera copilului ceea ce are nevoie pentru a creste si a se dezvolta cat mai bine si mai frumos.

-Autismul NU este capatul lumii, este doar inceputul ei.  

-Autismul ESTE o tulburare care tine copilul captiv intr-o lume proprie, a mintii sale, ceea ce poate fi suparator, confuz si dureros pentru tine.  

-Autismul NU defineste copilul. Este doar o parte a vietii, care nu trebuie amplificata si accentuata mai mult decat este cazul.  

-Autismul inseamna oameni - ca tine, ca prietenii tai, ca parintii tai, care aspira si isi doresc exact aceleasi lucruri ca si tine.

-Autismul NU se poate vindeca cu... nimic. Dar este o tulburare ale carei simptome se pot ameliora semnificativ. Copilul cu autism poate avea o calitate a vietii foarte buna, foarte apropiata de cea a unui copil sanatos, daca face constant terapie si este sustinut mereu.

-Autismul ESTE un puzzle colorat al vietii, in care piesele nu sunt albe si negre, ci nuantate intr-o multime de culori combinate, experimentate diferit de fiecare copil in parte. Este un puzzle... provocator.

-Autismul NU trebuie luat mai in serios decat trebuie. Descreteste-ti fruntea, zambeste si poarta-te normal cu copilul, nu ca si cu un bolnav in faza terminala. Este departe de a fi un pacient posomorat. Este mai degraba un copil plin de viata si bucurii pe care abia asteapta sa le traiasca si impartaseasca, cu putin ajutor.  

-Autismul ESTE una dintre cele mai misterioare, dar si dinamice conditii umane. Sa fii parintele unui copil autist este o experienta pe cat de grea, pe atat de satisfacatoare.

-Autismul NU este o persoana care nu stie sau nu poate sa iubeasca. Copilul autist isi manifesta dragostea intr-o maniera proprie, diferita de a noastra, dar iubeste... mult!  

-Autismul ESTE o metoda de reevaluare a principiilor si valorilor personale. Redefineste tot ce inseamna iubire, sprijin, parinte, educatie etc.  

-Autismul NU este cel mai rau lucru care i s-ar fi putut intampla copilului tau. Exista boli si suferinte mult mai grele si dureroase. Cel mai rau lucru, in conditiile date, ar fi fost lipsa resurselor sau metodelor de a-l ajuta sa aiba o viata mai buna sau de a se integra in comunitate ca orice alt copil, ceea ce, din fericire, nu este cazul.  

-Autismul ESTE un alt mod de a trai si intelege lumea. Pana la urma, nimic nu este "normal" in lumea asta.